persoonlijk

ik en Downsyndroom

20 april 2015

Als ik met mensen dieper in ga op mijn kinderwens, dan komen er diverse vragen aanbod.
De vraag wat ik zou doen als mijn kindje Down heeft is ook al regelmatig langs gekomen.
Toen ik onlangs door Zeist liep en de tentoonstelling van de Upside van Down zag, besloot ik jullie daarover te vertellen.

Wat zou ik doen? Hoe denk ik over Downsyndroom? En ben ik weleens in aanraking gekomen met Down, dichtbij?
Het antwoord op die laatste vraag kan ik alvast geven: 2x ja en 2x dichtbij.

20150407_141547

Wat zou ik doen?

Als ik in mijn zwangerschap erachter zou komen? Ik kan nu volmondig zeggen: kindje blijft. Maar misschien is er wel meer mis.
Misschien voelt het niet goed. En ik zit dan in een andere situatie als nu. Dus mijn antwoord is dan altijd: Ik beslis dan.
Wordt het kindje geboren en blijkt dan dat…. Dan zal ik het met liefde omarmen.

Hoe denk ik over Down?

Ik denk dat iedereen wil dat zijn of haar kindje gezond opgroeit en met alle mogelijkheden om zich te ontplooien en op te groeien.
Maar ik denk dat veel mensen niet weten dat kinderen met Down ook een heel eind kunnen komen.
En ik vind dat kinderen met Down misschien wel het grootste hart hebben van allemaal. Ze kunnen heel gevoelig zijn, heel dankbaar maar ook zo veel liefde geven.
Een kind met Down heeft het niet altijd slecht. Ze zijn juist vaak heel erg gelukkig.
En dat vind ik zo mooi aan Down.

IMG_20150407_141147

Ik en Down

Zoals ik al zei is er zeer zeker wel een link tussen mij en Down.
Mijn moeder had een zusje met Down, helaas is ze niet meer bij ons. Ik zag deze tante niet vaak, woonde op uur rijden.
Ik kan me vlagen van haar herinneren. Lieve vrouw, groot hart, en gaf volgens mij iedereen een lach op zijn of haar gezicht.

Maar er is nog een link…Mijn vader heeft een broertje met Down. Hij woont niet meer thuis maar ik als ik aan hem terug denk dan zie ik hem zo weer zitten.
Bij opa en oma aan tafel aan het tekenen. Ik denk terug aan de vele voetbalcadeaus, truckersdagen, grapjes die mijn moeder met hem maakte…
En vele kerstdiners met ons, want gourmetten is een ritueel geworden.
Hij leeft nog steeds, wordt wel heel oud. Maar die lichtjes in zijn ogen branden nog steeds!

20150407_141611

Verhoogd risico?

Toen ik naar het kinderwensspreekuur ging op zoek naar antwoorden en klinieken. Heb ik ook gevraagd of ik een verhoogd risico heb op een kindje met Down.
Vond ik toch wel belangrijk om te weten. Maar dit schijnt niet zo te zijn. Ondanks dat het wel bijzonder is dat ik aan elke kant een familielid heb met Down.
De kans is er altijd, maar hij is niet verhoogd bij mij.

Upside of Down

Wil jij de mooie kant van Down inzien. Leen of koop dan het boek! Het is een beauty. Een boek vol mooi Down kinderen en quotes.
En mocht je in Zeist zijn? Zoek de expositie op. Heel mooi om te zien!

Heb jij een link met Down? Hoe denk jij over Down?

You Might Also Like

4 reacties

  • Reply Debbie 20 april 2015 at 09:30

    Wauw wat mooi en liefdevol geschreven. Dit artikel is net even nodig door al dat gezeur om de NIPT test. Dat boek is zo mooi ik kreeg het onverwachts van mijn broer in de brievenbus op het moment dat we net te horen hadden gekregen dat onze zoon misschien wel down zou hebben. Op dat moment heb ik het links laten liggen ik kon het niet aan. Maar dit boek is me nu heel dierbaar, zeker nu mijn zoon er niet meer is.

    Mensen moeten zich eens meer gaan verdiepen hierin voordat ze hun kindje weg halen die dit blijkt te hebben.

    Bij ons was het puur pech dat Daan down had, het is dus niet erfelijk ook dus voor een volgend zwangerschap even veel kans als bij Daan.

  • Reply Patricia 21 april 2015 at 18:49

    Of de test vergoed wordt of niet ik wil heel graag weten of mijn kindje Down heeft.
    Ik zou zelf de zwangerschap laten afbreken als het kindje Down heeft. Dit om meerdere redenen. En ik heb er ook nooit anders over gedacht.
    Enerzijds omdat ik van dichtbij geen positieve verhalen heb maar vooral negatieve.
    Ik heb tijdens mijn studie stage gelopen met verstandelijke gehandicapten waaronder clienten met Down en ik heb gewoon 100x niks met een verstandelijk gehandicapt iemand. Ik kan/heb niks met deze cliënten.
    Daarnaast heb ik zelf een functiebeperking. De zorg op zich voor een kleine gaat voor mij al pittig worden maar met Down nog een keertje extra.

    Als het kindje doof of blind is vind ik dat geen probleem. Een andere lichamelijke afwijking / ziekte is afhankelijk wat het is, hoe is de kwaliteit van leven, is het operabel/behandelbaar. En hoeveel dat van mijn fysieke gestel vraagt denk aan de verzorging, tillen etc. Ik heb bij “normale” kinderen mijn trucjes hihi.

    • Reply Debbie 22 april 2015 at 09:00

      Ik had niks met kinderen, tot ik mama werd. Dus dat zegt echt helemaal niks dat jij niks met je cliënten hebt. Je eigen kind is altijd anders, daar hou je gewoon van. En ook ik dacht dat ik het niet aankon omdat ik een beperking heb. Maar bleek dat op het moment dat Daan geboren was ik alles aankon. Dat is je mama gevoel om alles voor je kindje te willen doen. Jammer om te lezen hoe je erover denkt. Maar je hebt er wel goed over nagedacht (van te voren) Want ik ben nog altijd van mening dat je zoiets niet kan zeggen voordat je voor deze keuze staat. Hier bedoel ik allemaal niks kwaads mee, wilde je dit gewoon vertellen.

      • Reply patricia 22 april 2015 at 15:34

        Ik snap je :-)
        Maar het is voor mij een wel overwogen keuze. Ik denk ook niet dat ik er anders over ga denken mocht het zo zijn.
        Ik heb in de jeugdzorg gewerkt en werk zelf in een ziekenhuis. Dus ken de verhalen. En ik weet wat de aandoening inhoudt.
        Ik denk niet dat ik het kind kan en wil geven wat het nodig heeft. Dus dan kies ik er liever voor om ons beide te beschermen en het beste voor ons allebei voor de toekomst. Als je begrijpt wat ik bedoel…..

        Is lastig om via internet goed uit te drukken. :-/

    Laat een reactie achter bij Debbie Annuleer reactie